肝硬化

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TUhjnbcbe - 2023/9/12 20:45:00
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“家……”,医院血液肿瘤科移植仓里,今年4岁患有重型再生障碍性贫血的女孩*玥霖,经过35天的“闭关”终于可以出仓了,奶奶和爸爸早早等在仓外。就在医生做完各种检查后,奇迹竟然发生了:患有语言一级障碍的小玥霖4年多来第一次开口说话了,努力而艰难地喊出了一个“家”字。爸爸和妈妈都惊奇而激动,而奶奶也泪流满面,虽然耳聋了好多年,什么也听不见,但她看懂了孙女的话,猜透了孙女的心:过年了,孙女想回家。(图为小玥霖在移植仓里)

小玥霖家住湖北省江陵市普济镇古树村,初为父母,爸爸*健和妻子高兴不已,当一家人还沉浸在喜悦之中时,不幸的消息却一个接一个:小玥霖一个月大时,在颈部发现了血管瘤并做了手术,三个月时发现有先天性心脏病和肺动脉狭窄,一岁时还不会讲话又被鉴定为语言一级障碍!小玥霖在跌跌撞撞中长到了4岁,一家人打算借钱尽快给孩子做心脏和肺动脉扩张手术时,万万没想到一场更大的灾难又降临在可怜的小玥霖身上。(图为漂亮可爱的小玥霖)

年3月份,小玥霖持续发烧,并且手上、脚上出现了些小红点,医院打针吃药始终未见好转,反而情况越来越严重,可小玥霖不会讲话,父母无法知道她到底哪里不舒服。心里着急的*健和妻子只能再次带着女儿到省城武汉进一步检查确诊,武汉对他们来说太熟悉了,这几年因为女儿的心脏病和语言障碍,每年他们都要带医院好几次,每次检查完都开一堆药品、针剂回家,但这一医院。(图为病床上的小玥霖)

经过一些列检查后,小玥霖被确诊为重型再生障碍性贫血,血小板已经掉到了个位数,十分危险,随时可能发生意外,医生要求立即住院输血、输血小板。当知道女儿所得的病不亚于白血病,有可能终身要靠输血、输血小板和吃药打针才能活命时,孩子妈妈忍不住放生痛哭,而*健也是心如刀绞,他们不敢想象已经满身伤病,才4岁多的女儿如何能够承受这命运的摧残,面对这残酷的未来!(图为小玥霖和妈妈)

无法选择,不容纠结,只有接受现实,坚强面对,按照医生制定的方案开始治疗。小玥霖的骨髓造血功能几乎丧失,最基本的治疗就是每7天输一次血小板,半个月输一次血红蛋白,然后每天还要服用六七种药,即使顺利不感染,一个月下来也得四五万元。可由于小玥霖体质弱,却偏偏经常发生感染,而一个感染治疗就得多花好几万,这让*健和妻子感到了巨大的压力。*健只能回到家打工挣钱,把带孩子治病的重担交给母亲和妻子。(图为小玥霖和爸爸)

“老天太不公平了,你不让孩子讲话,为什么还不给孩子一个好身体!孩子命太苦太苦了……”小玥霖妈妈讲起女儿的病忍不住啜泣起来。由于血源供应紧张,小玥霖有时不能及时输到血,就会浑身无力,脸色惨白,甚至鼻子牙龈出血,医院还没有床位,*医院走道里输血过夜。但更让他和妻子心疼的是,因为药物的影响,女儿的毛发疯长,牙龈肿胀、牙齿松动脱落,因为病痛的折磨,本来乖巧的女儿脾气也变得异常暴躁。(图为治疗中的小玥霖)

但命运并没有垂青可怜的小玥霖,几个月的治疗下来,小玥霖的病情没有控制住,输血、输血小板的频率越来越密,有时第一天刚输上血小板,第二天就掉了下来,情况十分危险,医生建议尽快移植,可30万元的移植费用却让一家人望而却步。“她才4岁多,亲身骨肉,我们能放弃吗?良心一辈子都过不去!”孩子爸爸*健哽咽着说道。*健四处借钱,可好多人劝他说反正孩子本来身体就不好,家里又没钱,还不如干脆放弃!*健虽然心寒,但也能理解,不是自己的孩子不会知道其中的痛。(图为小玥霖在接受治疗)

小玥霖生病后,最难过的人是奶奶,老人满心愧疚,不知哭了多少次。老人中年时因为耳疾失去了听力,前些年老人又因为急性胆囊炎切除了胆囊,不久又因为病情严重切除了脾脏,而且存在严重的肝硬化,需要常年吃药。两次手术不仅花了光了家里的积蓄,肚子上留下了长长的伤疤,而且从此也干不了体力活。老人一直觉得自己拖累了家人而焦心忧虑,孙女生病后,更是难过得坚决不肯再花钱吃药。孙女是她从小带大的,她最疼孙女,也最懂孙女的心思,为了孙女,她舍了命也愿意。(图为小玥霖的奶奶)

“能省一分钱是一分钱,我们省一分,女儿就多一分希望!”医院,瘦小的玥霖妈妈总是肩背手提着各种东西,各种菜都是孩子爷爷在家种的。医院附近租了一间小房子,自己开火做饭既节约也卫生。因为中华骨髓库没有及时发现合适的配型,小玥霖只能继续靠输血、输板和吃激素等药物保命,而借来准备移植的钱又被用去了大半,一家人忧心如焚,不知合适的供体何时能出现,只能处处节约。(图为小玥霖的妈妈从家拿着东西回出租房)

10月底,一家人终于盼来了全相合的配型,可移植的费用却又一下子难以借到。孩子病情危急,最终仁慈的医生特许他们欠费进仓,而进仓的各种生活用品也都还是在小店里赊来的。玥霖妈妈小心翼翼地在移植仓里照顾着女儿,而小玥霖也勇敢地配合着医生的治疗,她仿佛也知道这重生的机会来之不易,一个素不相识的捐献者的造血干细胞缓缓流进了小玥霖的身体,这些“种子”将让小玥霖的身体焕发活力。(图为发生感染的小玥霖)

移植仓里的费用日以万计,催费清单一张接一张,被逼无奈下,*健卖掉了老家的房子,舅舅卖掉了几亩虾田,加上信用卡刷卡总算交齐了手术费,同时也迎来了小玥霖出仓的日子。出仓前夜,一家人谁也没有睡着,尤其是小玥霖兴奋得一晚上都搂着妈妈。(图为小玥霖在接受治疗)

第二天一大早,*健和母亲早早的就等候在移植仓外,小玥看着窗外的亲人开心地手舞足蹈,突然奋力地喊出了“家……”的声音,*健和妻子惊奇不已!“我看懂了!”奶奶虽然听不见,却看懂了孙女的心,瞬间泪流满面地告诉儿子,孙女是想回家了!出仓后,*健问女儿是不是想回家,小玥霖兴奋地点了点头。快过年了,谁都想回家,孩子也是如此。

但很快,小玥霖回家的愿望便落空了。移植出仓后的小玥霖抵抗力非常弱,任何一点“风吹草动”都可能带来致命感染,而且潜在的排异风险也是康复之路上的“拦路虎”。抗感染和排异治疗并不亚于移植的艰难,而且每个月药物和复查费用就高达三四万元,后期还需要几十万元,这对于*健一家来说毫无办法。因为母亲治病本就家底空空,而小玥霖治疗花费的50多万元,除了卖房卖田,大部分都是借款,再借钱几乎是天方夜谭。(图为小玥霖在吃饭)

“上帝给孩子关上了一道门,却没有给孩子打开一扇窗!但我们坚信孩子肯定会好!”*健十分坚定。小玥霖在出仓那天喊出的一个字,他们以为奇迹会发生,以为沉寂了4年多的女儿从此可以开口讲话,可是小玥霖依然仅仅只会喊一个“家”字。*健希望女儿能翻过这个“坎”,然后再借钱给她做肺动脉狭窄手术,然后再进行语言物理治疗,医生说孩子恢复正常希望很大。“哪个爸爸不希望自己的女儿能够健康快乐地长大,哪个爸爸不希望自己的女儿能够平安度过一生!”*健哽咽地说道。(图为发生皮肤排异的小玥霖)

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